Ji taip pat atvirauja, kad pirmosios dienos ir mėnesiai po diagnozės buvo lydimi baimės, neatsakytų klausimų ir vienišumo jausmo. Tačiau palaikanti šeima, netikėtai atrasta tėvų bendruomenė ir specialistų pagalba padėjo jai išgyventi sunkiausius momentus.
Lijanos istorija atkreipia dėmesį ir į stereotipus, kuriuos dažnai patiria tėvai, auginantys vaikus turinčius „nematomą“ negalią. Todėl, ši patirtis tampa ne tik asmeniniu išgyvenimu, bet ir svarbia žinute visuomenei. Ji primena, kaip svarbu kalbėti, nes tik diskusijos ir viešumas padeda mažinti stereotipus, didina sąmoningumą visuomenėje ir kuria stipresnę, labiau empatišką bendruomenę šeimoms su ypatingais vaikais.
Lijana, papasakokite, kaip sužinojote apie Olivijos diagnozę?
Apie Olivijos diagnozę sužinojome, kai jai buvo šiek tiek daugiau negu metai. Grįžus iš ligoninės prasidėjo labai sunkus laikotarpis – ją kamavo bemiegės naktys, ji labai prastai valgė. Dėl nuolatinio miego trūkumo ir nuovargio man pačiai ėmė trūkti pieno, todėl teko išbandyti daugybę mišinukų ieškant kas tiktų. Nors kreipėmės į daugybę specialistų, tačiau ilgą laiką nieko rimto nebuvo diagnozuota. Tuomet nusprendėme patys kreiptis į genetikus.
Ar nėštumo metu buvo pastebėta kokių nors rizikos veiksnių ar įtarimų dėl vaiko sveikatos?
Sergu išsėtinė skleroze, todėl nėštumo metu buvau itin atidžiai stebima. Visgi, nei nėštumo metu, nei po gimimo atlikti tyrimai jokių įtarimų neparodė. Tik po genetinių tyrimų, jau prieš pat Kalėdas išgirdome diagnozę – Angelmano sindromas. Tai buvo labai sunkus momentas mūsų šeimai. Angelmano sindromas yra retas genetinis neurologinis sutrikimas, pasireiškiantis sunkiais raidos ir intelektualinės raidos sutrikimais, kalbos nebuvimu arba labai ribotu žodynu, judesių koordinacijos problemomis ir epilepsija.
Kokie jausmai jus užplūdo pirmosiomis dienomis po diagnozės? Kaip su tuo tvarkėtės?
Pirmosiomis dienomis po diagnozės buvo labai sunku patikėti, kad tai nutiko mums. Atėjo didelė vidinė baimė ir daug neatsakytų klausimų. Užklupo jausmas, kad nebežinau nuo ko pradėti ir kaip gyventi toliau. Pirmąjį pusmetį labai atsiribojau nuo žmonių. Nenorėjau kalbėti nei su draugais, nei su giminėmis, nei su artimaisiais. Tą laiką gyvenau savo šeimoje bandydama susitaikyti su situacija ir išbūti su tuo skausmu. Kadangi Olivija yra trečioji dukra, o vyresnės lankė mokyklą, didžiąją dienos dalį likdavau viena su ja.
Tos dienos buvo labai sunkios emociškai. Vakare grįžęs vyras dažnai matydavo mane verkiančią. Ilgą laiką niekam nesakėme apie diagnozę, nes man pačiai dar buvo per sunku apie tai kalbėti. Ilgainiui, supratau, kad turiu nustoti verkti ir pradėti veikti. Pradėjau domėtis diagnoze, skaityti mokslinę literatūrą, ieškoti informacijos apie galimybes padėti vaikui.
Tai buvo mano būdas susigrąžinti bent dalį kontrolės jausmo. Vėliau prisijungiau prie tėvų, auginančių tokius pačius vaikus bendruomenės. Ten susipažinau su kita mama iš Lietuvos ir iš to ryšio pamažu susiformavo mūsų tėvų bendruomenė Lietuvoje. Šiandien, tai yra vieta, kur galime dalintis ne tik vaikų pasiekimais, bet ir sunkumais, nuovargiu, emocijomis. Tai labai padėjo nebesijausti vienai.
Ar kreipėtės pagalbos į specialistus – psichologus, gydytojus?
Taip, pačioje pradžioje pirmiausia kreipiausi į psichologę, kuri specializuojasi su šeimomis, auginančiomis vaikus, turinčius retas ligas. Tuo metu man labai reikėjo saugios erdvės išsikalbėti, išgedėti skausmą. Ši pagalba padėjo man nepalūžti ir pamažu priimti realybę.
Tik vėliau visas dėmesys natūraliai persikėlė į Oliviją – pradėjome aktyviai ieškoti gydytojų, specialistų, reabilitacijos, terapijų. Tai tapdavo mūsų kasdienybe – nuolatinis derinimas, laukimas eilėse, planavimas, vaiko poreikių derinimas su šeimos gyvenimu. Vėliau supratau, kad svarbu rūpintis ne tik vaiko, bet ir tėvų emocine sveikata. Man labai padėjo ir bendravimas su kitais tėvais, auginančiais vaikus su tokia pačia diagnoze. Tai tapo didele emocine atrama, tai buvo ir yra aplinka, kurioje gali būti atviras, pavargęs, silpnas ir kartu stiprėti iš kitų patirties.
Lijana, kaip reagavo artimiausi žmonės – vyras, šeima, draugai?
Apie diagnozę sužinojome kartu su vyru būdami pas genetikę. Nors viduje jau buvau morališkai nusiteikusi išgirsti kažką sunkaus, realybė vis tiek smogė labai stipriai. Tą akimirką supranti, kad nėra teisingo būdo priimti tokią žinią – kiekvienas ją išgyvena savaip. Vyrui tai buvo labai skaudu.
Šeimai taip pat buvo nelengva priimti šią žinią. Manau, kad kai kuriems artimiesiems iki šiol sunku iki galo suprasti, ką iš tiesų reiškia ši liga ir su kuo mes kasdien susiduriame. Iš draugų sulaukiau daug palaikymo ir atjautos.
Labai vertinu tai, kad nė vienas
Lijanos istorija atkreipia dėmesį ir į stereotipus, kuriuos dažnai patiria tėvai, auginantys vaikus turinčius „nematomą“ negalią. Todėl, ši patirtis tampa ne tik asmeniniu išgyvenimu, bet ir svarbia žinute visuomenei. Ji primena, kaip svarbu kalbėti, nes tik diskusijos ir viešumas padeda mažinti stereotipus, didina sąmoningumą visuomenėje ir kuria stipresnę, labiau empatišką bendruomenę šeimoms su ypatingais vaikais.
Lijana, papasakokite, kaip sužinojote apie Olivijos diagnozę?
Apie Olivijos diagnozę sužinojome, kai jai buvo šiek tiek daugiau negu metai. Grįžus iš ligoninės prasidėjo labai sunkus laikotarpis – ją kamavo bemiegės naktys, ji labai prastai valgė. Dėl nuolatinio miego trūkumo ir nuovargio man pačiai ėmė trūkti pieno, todėl teko išbandyti daugybę mišinukų ieškant kas tiktų. Nors kreipėmės į daugybę specialistų, tačiau ilgą laiką nieko rimto nebuvo diagnozuota. Tuomet nusprendėme patys kreiptis į genetikus.
Ar nėštumo metu buvo pastebėta kokių nors rizikos veiksnių ar įtarimų dėl vaiko sveikatos?
Sergu išsėtinė skleroze, todėl nėštumo metu buvau itin atidžiai stebima. Visgi, nei nėštumo metu, nei po gimimo atlikti tyrimai jokių įtarimų neparodė. Tik po genetinių tyrimų, jau prieš pat Kalėdas išgirdome diagnozę – Angelmano sindromas. Tai buvo labai sunkus momentas mūsų šeimai. Angelmano sindromas yra retas genetinis neurologinis sutrikimas, pasireiškiantis sunkiais raidos ir intelektualinės raidos sutrikimais, kalbos nebuvimu arba labai ribotu žodynu, judesių koordinacijos problemomis ir epilepsija.
Kokie jausmai jus užplūdo pirmosiomis dienomis po diagnozės? Kaip su tuo tvarkėtės?
Pirmosiomis dienomis po diagnozės buvo labai sunku patikėti, kad tai nutiko mums. Atėjo didelė vidinė baimė ir daug neatsakytų klausimų. Užklupo jausmas, kad nebežinau nuo ko pradėti ir kaip gyventi toliau. Pirmąjį pusmetį labai atsiribojau nuo žmonių. Nenorėjau kalbėti nei su draugais, nei su giminėmis, nei su artimaisiais. Tą laiką gyvenau savo šeimoje bandydama susitaikyti su situacija ir išbūti su tuo skausmu. Kadangi Olivija yra trečioji dukra, o vyresnės lankė mokyklą, didžiąją dienos dalį likdavau viena su ja.
Tos dienos buvo labai sunkios emociškai. Vakare grįžęs vyras dažnai matydavo mane verkiančią. Ilgą laiką niekam nesakėme apie diagnozę, nes man pačiai dar buvo per sunku apie tai kalbėti. Ilgainiui, supratau, kad turiu nustoti verkti ir pradėti veikti. Pradėjau domėtis diagnoze, skaityti mokslinę literatūrą, ieškoti informacijos apie galimybes padėti vaikui.
Tai buvo mano būdas susigrąžinti bent dalį kontrolės jausmo. Vėliau prisijungiau prie tėvų, auginančių tokius pačius vaikus bendruomenės. Ten susipažinau su kita mama iš Lietuvos ir iš to ryšio pamažu susiformavo mūsų tėvų bendruomenė Lietuvoje. Šiandien, tai yra vieta, kur galime dalintis ne tik vaikų pasiekimais, bet ir sunkumais, nuovargiu, emocijomis. Tai labai padėjo nebesijausti vienai.
Ar kreipėtės pagalbos į specialistus – psichologus, gydytojus?
Taip, pačioje pradžioje pirmiausia kreipiausi į psichologę, kuri specializuojasi su šeimomis, auginančiomis vaikus, turinčius retas ligas. Tuo metu man labai reikėjo saugios erdvės išsikalbėti, išgedėti skausmą. Ši pagalba padėjo man nepalūžti ir pamažu priimti realybę.
Tik vėliau visas dėmesys natūraliai persikėlė į Oliviją – pradėjome aktyviai ieškoti gydytojų, specialistų, reabilitacijos, terapijų. Tai tapdavo mūsų kasdienybe – nuolatinis derinimas, laukimas eilėse, planavimas, vaiko poreikių derinimas su šeimos gyvenimu. Vėliau supratau, kad svarbu rūpintis ne tik vaiko, bet ir tėvų emocine sveikata. Man labai padėjo ir bendravimas su kitais tėvais, auginančiais vaikus su tokia pačia diagnoze. Tai tapo didele emocine atrama, tai buvo ir yra aplinka, kurioje gali būti atviras, pavargęs, silpnas ir kartu stiprėti iš kitų patirties.
Lijana, kaip reagavo artimiausi žmonės – vyras, šeima, draugai?
Apie diagnozę sužinojome kartu su vyru būdami pas genetikę. Nors viduje jau buvau morališkai nusiteikusi išgirsti kažką sunkaus, realybė vis tiek smogė labai stipriai. Tą akimirką supranti, kad nėra teisingo būdo priimti tokią žinią – kiekvienas ją išgyvena savaip. Vyrui tai buvo labai skaudu.
Šeimai taip pat buvo nelengva priimti šią žinią. Manau, kad kai kuriems artimiesiems iki šiol sunku iki galo suprasti, ką iš tiesų reiškia ši liga ir su kuo mes kasdien susiduriame. Iš draugų sulaukiau daug palaikymo ir atjautos.
Labai vertinu tai, kad nė vienas